Bezoek het expertisecentrum
Een afspraak maken
Wanneer het expertisecentrum de verwijzing heeft ontvangen, krijgt u bericht over de afspraak op de polikliniek. De contactgegevens van de expertisecentra vindt u op de kaart van het expertisenetwerk.
Eerste bezoek aan het expertisecentrum
U komt op de NF2-poli wanneer artsen denken dat u mogelijk NF2 heeft of als de diagnose is bevestigd.
Bij deze poli zijn een KNO-arts en een neurochirurg aanwezig.
Tijdens dit eerste bezoek aan de NF2-poli bekijken de artsen welk onderzoek al is gedaan, en welk onderzoek nog nodig is.
Meestal zijn voor de diagnose de volgende onderzoeken belangrijk:
- MRI-scan van hoofd en wervelkolom/ruggenmerg
- Audiogram (gehoortest)
- Onderzoek door de oogarts
- Onderzoek door de huidarts (dermatoloog)
- Onderzoek door de erfelijkheidsarts (klinisch geneticus)
Alle zorgverleners bespreken samen de uitkomsten van de onderzoeken tijdens een multidisciplinair overleg (MDO). Zij geven advies over de diagnose en over uw behandeling. Er wordt met u een afspraak gemaakt om dit advies te bespreken. In overleg met u wordt dan een definitief behandelplan gemaakt.
Vervolgafspraken (follow-up)
Patiënten met NF2 komen regelmatig voor onderzoek bij een multidisciplinair team van een van de universitaire medische centra (UMC’s).
Er zijn afspraken binnen het expertisenetwerk over:
- welke onderzoeken nodig zijn
- hoe vaak er onderzoeken zijn
Zie voor het overzicht van de vervolgafspraken: Follow –up (controles)
Contact buiten de geplande poli-afspraken
Soms is het beter niet te wachten tot de volgende poli-afspraak en eerder contact op te nemen. Het advies is om contact op te nemen:
- bij alarmsignalen
- bij nieuwe problemen of als problemen die u al heeft erger worden
- als u geopereerd moet worden
- als u zwanger wil worden of zwanger bent