Het expertisenetwerk NF2

Welkom bij het expertisenetwerk voor NF2-gerelateerde schwannomatose (NF2), dat we hierna zorgnetwerk NF2 noemen. NF2-gerelateerde schwannomatose werd vroeger neurofibromatose type 2 genoemd.
Samen met patiëntenorganisatie NFVN werken de twee NF2-expertisecentra aan het uitbreiden van het landelijk zorgnetwerk voor NF2.
Het netwerk bestaat uit de twee expertisecentra, in het Radboudumc/Maastricht UMC+ en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), en een aantal behandelcentra voor gespecialiseerde zorg bij NF2 (NF2-zorg).

Expertisecentra en behandelcentra

Er zijn in Nederland twee Expertise Centra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) voor NF2:

• Radboudumc Nijmegen/Maastricht UMC+
• Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Een NF2-expertisecentrum levert complete zorg voor kinderen en volwassenen met NF2 en heeft kennis over de behandeling van de meer ingewikkelde problemen die iemand met NF2 kan hebben. Een expertisecentrum doet ook onderzoek naar NF2 en leidt nieuwe NF2-experts op.

Behandelcentra

De behandelcentra in universitaire ziekenhuizen (UMC’s) bieden NF2-zorg via multidisciplinaire teams voor ziekten van de schedelbasis (schedelbasis werkgroepen). Ook in enkele topklinische ziekenhuizen kunt u terecht voor NF2 zorg. Sommige centra zijn gespecialiseerd in één bepaalde behandeling.
Via de NF2-centra in het expertisenetwerk krijgen patiënten zorg dicht bij huis. Zie de kaart voor meer informatie.

Zorgstandaard als basis

De zorgverleners van het NF2-expertisenetwerk werken samen en bieden zorg volgens de NF2-zorgstandaard. In de zorgstandaard staat waar goede zorg aan moet voldoen. Dat geldt voor de inhoud van de zorg (zoals behandeling of het voorschrijven van medicijnen) en voor de manier waarop de zorg georganiseerd wordt. Het gaat ook over hoe zorgverleners mensen kunnen ondersteunen bij het goed voor zichzelf zorgen en voor zichzelf opkomen.
De zorgstandaard is dus een hulpmiddel voor zorgverleners, patiënt en zorgverzekeraar.
Lees meer bij Richtlijnen NF2.

Multidisciplinaire zorg

Bij de behandeling van NF2 spelen altijd meerdere zorgverleners een rol. Dit heet multidisciplinaire zorg. In het NF2-expertisenetwerk werken zij samen aan de best mogelijke diagnose, zorg en behandeling.
Het team voor kinderen bestaat vaak uit een kinderarts, neurochirurg, kinderneuroloog, KNO-arts, radioloog, oogarts, huidarts (dermatoloog) en audioloog (gehoor-specialist). Als het nodig is, kunnen ook andere specialisten in dit team zitten.
Het team voor volwassenen bestaat meestal uit een KNO-arts, een neurochirurg, een radioloog en een neuroloog. Als het nodig is, kunnen ook een oncoloog, een psycholoog, radiotherapeut of een audioloog onderdeel zijn van het team.
Soms maken de revalidatiearts of de maatschappelijk werkende deel uit van het zorgteam.

Zorgpad

In de Zorgstandaard staat wat de goede zorg is bij NF2. In een Zorgpad is dit verder uitgewerkt tot een zorgproces. Het Zorgpad beschrijft welke stappen deel uit kunnen maken van het zorgtraject. Het ECZA waar u onder behandeling bent heeft een eigen zorgpad. 

Transitiezorg

In het expertisenetwerk zijn afspraken gemaakt om de overgang van de zorg door de kinderarts naar zorg door een arts voor volwassenen goed te laten verlopen.

Regievoerend arts
 

In een NF2-centrum hebben patiënten bijna altijd een regievoerend arts.
Die coördineert de zorg die een NF2-patiënt van de verschillende zorgverleners krijgt.
De regievoerend arts is het aanspreekpunt voor patiënten voor vragen over NF2, de behandelingen of onderzoeken.
De regievoerend arts voor volwassenen is meestal de KNO-arts of de neuroloog, maar dit kan ook een andere specialist zijn met kennis en ervaring met NF2.
Voor kinderen is dit meestal de kinderarts, de kinderneurochirurg of de kinderneuroloog.
Bij sommige teams doet een verpleegkundig specialist of casemanager de coördinatie van de zorg. Hij of zij is het eerste aanspreekpunt.
De verpleegkundig specialist of casemanager werkt nauw samen met de regievoerend arts. De regievoerend arts heeft de eindverantwoordelijkheid.

Verwijzing

Voor onderzoek of behandeling in een van de expertisecentra is een verwijzing nodig van de (kinder)arts of de huisarts.
U krijgt u bericht over de afspraak op de polikliniek wanneer het expertisecentrum de verwijzing heeft ontvangen
De contactgegevens van de expertisecentra vindt u op de kaart van het expertisenetwerk.

Lees meer bij Bezoek het expertisecentrum