De Neurofibromatose Vereniging Nederland
De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een vereniging voor en door mensen die direct of indirect met NF te maken hebben. Onder NF vallen verschillende aandoeningen: NF1, en NF2 gerelateerde schwannomatose (NF2).
De vereniging komt op voor de belangen van de NF-patiënt, is actief betrokken bij maatschappelijke en medische ontwikkelingen die betrekking hebben op deze aandoening en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar NF.
De Neurofibromatose Vereniging Nederland heeft drie hoofdoelen:
- lotgenotencontact
- onafhankelijke, betrouwbare en toegankelijke informatie
- belangenbehartiging
De NFVN wil bijdragen aan goede zorg voor mensen met NF door samen te werken met het Zorgnetwerk NF1 en het Zorgnetwerk NF2 en door het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.
Contact:
Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN)
www.neurofibromatose.nl
info@neurofibromatose.nl
https://neurofibromatose.nl/contact/
