Hoe is het om te leven met NF2?

Na de diagnose

Het is meestal heftig voor mensen om te horen dat zijzelf en/of hun kind NF2 hebben. De persoon zelf en naasten kunnen moeite hebben met de informatie dat het gaat om een ongeneeslijke ziekte met kans op (ernstige) klachten. Soms heeft het lang geduurd voordat vastgesteld werd dat iemand NF2 heeft

Toekomst

Het leven met NF2 is voor iedereen anders. Sommigen krijgen al op kinderleeftijd klachten, anderen pas op volwassen leeftijd.
Ook zal – als behandeling nodig is – de leeftijd waarop de brughoektumor behandeld wordt van persoon tot persoon verschillen.
Maar iedereen met NF2 zal regelmatig voor controles in een NF2-centrum komen. Deze controles maken deel uit van leven met NF2.

Psychosociale en emotionele aspecten

Op alle leeftijden kunnen sociaal-emotionele problemen voorkomen bij mensen met NF2.

In de Patiënteninformatie NF2 staan alle zaken die belangrijk zijn voor iemand met NF2. Zoals over school en betaald werken op volwassen leeftijd.

Ouders en verzorgers van kinderen en jongvolwassenen met NF2 zullen daarin ook informatie vinden om zelf het kind of de jongvolwassene beter te kunnen helpen en/of om de juiste hulp in te kunnen schakelen als dat nodig is.

Lees meer op de website van de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) bij Psychosociale en emotionele aspecten.