Behandeling van brughoektumoren

Operatie

Soms is het nodig om bij de brughoektumor(en) een operatie te doen. Het doel is om de tumor helemaal weg te halen of kleiner te maken om ervoor te zorgen dat iemand niet slechthorend of doof wordt, of gehoorverlies te beperken.
Bij deze operatie kunnen de gehoorzenuw, de aangezichtszenuw en de gevoelszenuw van het gezicht beschadigd raken. Zo kan deze operatie dus ook juist de oorzaak zijn van gehoorverlies, verlamming of problemen met het gevoel in het gezicht.
Er kunnen nog andere risico’s zijn bij de operatie. Sommige tumoren kunnen in de buurt liggen van de slik-, stem- en/of schouderzenuw. Als die zenuwen door de operatie beschadigen, kan dat ervoor zorgen dat die zenuwen hun werk niet meer (goed) kunnen doen.
Operaties in dit gebied zijn ingewikkeld en moeilijk. Daarom kunnen deze het beste worden gedaan door een team van KNO- en neurochirurgen die speciale ervaring hebben met tumorchirurgie in de schedelbasis. Zij kunnen ook de zorg na de operatie leveren.
Soms heb je voor de andere tumoren (andere schwannomen, meningeomen en ependymomen) ook een operatie nodig. Wat de risico’s van die operaties zijn, hangt af van de plek en hoe groot de tumor is.

Radiotherapie

Een andere mogelijkheid voor behandeling is radiotherapie (bestraling). Doel van de bestraling is om de tumor te laten stoppen met groeien. Er zijn ook nadelen aan bestraling bijvoorbeeld dat de huid kan verbranden.
De bestraling kan op verschillende manieren worden gedaan: verdeeld over 5 tot 28 dagen (gefractioneerde stereotactische radiotherapie) of in één keer een grotere hoeveelheid (radiochirurgie). Dit laatste wordt gamma-knife bestraling genoemd.
Net als opereren is bestraling precies werk waarvoor ervaring nodig is. Het kan het beste gedaan worden in een centrum waar veel ervaring is met het bestralen van tumoren in de schedel.

Behandeling met medicijnen

Soms is een behandeling met een medicijn (bevacizumab) mogelijk. Dit medicijn zorgt ervoor dat er geen bloedvaten ontstaan. Hierdoor kunnen de tumoren minder goed groeien. Dit kan er ook voor zorgen dat de klachten minder worden. De oncoloog schrijft dit middel voor.

Heb je als vrouw een kinderwens? Dan moet je voor het starten van de behandeling met bevacizumab eerst een afspraak maken met een gynaecoloog voor advies over de gevolgen bij het zwanger worden.

De behandelkeuze

Chirurgie, radiotherapie en radiochirurgie of behandeling met medicijnen voor de brughoektumor zijn lastig met elkaar te vergelijken. Er is nog niet genoeg bekend over welke behandeling de beste optie is.
Natuurlijk is ook de mening van de patiënt belangrijk; je behandelend arts zal de mogelijkheden en je wensen bespreken om samen een besluit te nemen over je behandeling (‘samen beslissen’).
NF2 is een zeldzame aandoening. Daarom is het belangrijk dat behandelaars in andere ziekenhuizen samenwerken met de expertisecentra. 
Door alle patiënten met NF2 tenminste één keer in een (landelijk) overleg met de teams van de expertisecentra te bespreken, kunnen ook patiënten uit andere ziekenhuizen de beste NF2-zorg krijgen. 
Het kan gaan om een consult op papier of om een ‘second opinion’ waarbij iemand met NF2 naar het expertisecentrum gaat 
Patiënten kunnen met hun behandelend arts de mogelijkheid van een expertise-advies bespreken. 
Gaat het om een ‘second opinion’? Neem dan van te voren contact op met je zorgverzekeraar om te overleggen of de zorgverzekeraar de second opinion wil betalen. 

Behandeling van het gehoorverlies en tinnitus

Gehoorrevalidatie
Als je brughoektumoren aan beide kanten van de hersenen hebt, kan dat zorgen voor totale doofheid. Het team van zorgverleners denkt op tijd na over jouw mogelijkheden om beter te horen. Bij gehoorverlies zijn er verschillende mogelijkheden, bijvoorbeeld een gehoorapparaat, liplezen en gebarentaal. Dit kan een groot positief effect hebben op de kwaliteit van leven.
Patiënten zeggen dat het belangrijk is om al vroeg te starten met het leren van liplezen en gebarentaal. Het is dan makkelijker te leren en helpt bij het omgaan met het slechter worden van het gehoor.
Met een operatie kunnen gehoorimplantaten worden geplaatst in het slakkenhuis van het oor (cochleaire implantaten (CI)) of in de hersenstam in de nek (auditory brainstem implants (ABI)) . Vaak wordt het gehoor hierdoor maar een klein beetje beter.

Tinnitusrevalidatie
Als iemand veel last heeft van oorsuizen kan de KNO-arts verwijzen naar een Audiologisch Centrum. Ook bij sommige instellingen voor geestelijke gezondheidszorg is tinnitusrevalidatie mogelijk. Kijk voor een overzicht van de centra op: www.nvvs.nl. Klik daar op ‘’tinnitus’’ en daarna op ‘’wat doen wij voor jou?’’.

Duizeligheid
Als je erg duizelig bent, kan ‘vestibulaire revalidatie’ helpen. Het Kenniscentrum Duizeligheid is een initiatief van Gelre ziekenhuizen. Het Kenniscentrum is opgericht om de kennis over duizeligheid onder zorgverleners en patiënten te vergroten. Meer informatie: https://www.kenniscentrumduizeligheid.nl/kenniscentrum-duizeligheid