Na de diagnose (follow-up/controles)

Afwachten en volgen (wait & scan)

Het is nog niet mogelijk om NF2 te genezen. Er wordt wel onderzoek gedaan om de fout in het NF2-gen te repareren.
Het is mogelijk om de ziekte te vertragen en/of de kenmerken te behandelen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het verbeteren van het gehoor. De behandeling van NF2 verschilt per tumor en ook per persoon.

Deze informatie gaat vooral over de behandeling van de brughoektumoren.
Mensen met NF2 krijgen elk jaar een MRI-scan van het hoofd en het gehoor wordt getest. De uitslag van de onderzoeken wordt beoordeeld en als het nog niet nodig is om in te grijpen wordt er nog niets gedaan. Dit wordt wait & scan genoemd. 
Elke behandeling heeft risico’s en bijwerkingen, daarom is dit een manier om een operatie zo lang mogelijk uit te stellen.
De meeste onderzoeken worden één keer per jaar gedaan.
Bij kinderen wordt elk jaar een MRI van het ruggenmerg gemaakt, bij volwassenen om de 2 tot 3 jaar. Maar er kunnen per persoon andere afspraken gemaakt worden.
De MRI-scan wordt besproken door een team artsen van verschillende specialismen in een multidisciplinair overleg (MDO). Dit zijn artsen zoals de KNO-arts, neurochirurg, neuroloog, radioloog, oncoloog, psycholoog en oogarts. Zij geven een behandeladvies. De behandeling zal meestal afhangen van hoe de klachten zich ontwikkelen, de groei, de omvang en het aantal tumoren. Vanzelfsprekend is ook de mening van de patiënt en de ouders belangrijk.

Als er een behandeling nodig is, dan kan het gaan om:

• een operatie
• bestraling (radiotherapie) 
• medicijnen 

Het doel is om de groei van de tumor(en) te stoppen, met zo min mogelijk bijwerkingen. 
Lees meer bij Behandeling van brughoektumoren