Patiënteninformatie

Ledenblad van de patiëntenorganisatie NFVN 

In bijna elke aflevering van het ledenblad van de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) ‘Nieuwsflits’ staat iets over NF2. Dat kan een verslag van een lotgenotenbijeenkomst zijn; of van artsen die op de ALV vertellen over hun manier van werken en over de (nieuwste) behandelmogelijkheden. 

NFVN-bijeenkomsten

Contact met andere mensen met NF2 is mogelijk in regionale contactgroepen. De NFVN organiseert ook voor specifieke doelgroepen landelijke bijeenkomsten zoals contactdagen en een jaarlijkse Algemene Leden Vergadering (ALV). Tijdens de ALV wordt altijd een speciale workshop voor mensen met NF2 georganiseerd.

Website

Informatie over NF2 vind je op de website van de NFVN in het documentatiecentrum. 

Documentatie

• NF2 in het kort: infographic 
• Neurofibromatose type 2
  Een beschrijving van NF2 voor patiënt en familie en een eerste kennismaking met onze patiëntenvereniging. 
• Patiënteninformatie Schwannomatose
  Een beschrijving van Schwannomatose voor patiënten en hun naasten.
• Patiënteninformatie Neurofibromatose type 2
  Een overzicht van goede zorg voor kinderen en volwassenen met NF2 en hun naasten. 
• NF2 Brughoektumor (film) 

Boek

Barry Nijenhuis (zelf NF2 patiënt) heeft een boek geschreven voor jongeren: ‘De onverwachte tegenstander’. Over een jongen op de basisschool, die de diagnose NF krijgt. Blijft hij op de been?